• Hace unas décadas, apenas sobrevivía el 20% de los nacidos con cardiopatías, sin embargo hoy cerca del 90% llega a la edad adulta

• Se estima que en España hay más de 120.000 pacientes con cardiopatígas congénitas

• Desde 2017, La Fe es centro de referencia nacional (CSRU) de Asistencia integral del adulto con cardiopatía congénita

València (31.05.19). El Hospital Universitari i Politècnic La Fe acoge hoy, viernes 31 de mayo, y mañana sábado 1 de junio, las Jornadas de Cardiopatías Congénitas del Adulto, un encuentro que coincide con la III Reunión de la Sección de Cardiología Pediátrica y Cardiopatías Congénitas de la Sociedad Española de Cardiología.

Tal y como ha destacado el doctor Joaquín Rueda, responsable de la Unidad de Cardiopatías Congénitas del Adulto de La Fe y miembro del equipo organizador de las jornadas, «se trata de un encuentro entre especialistas de Cardiología, pero también de otras especialidades, como Cirugía, Pediatría, Rehabilitación, Fisioterapia o Trabajo Social, ya que la atención al paciente con cardiopatía congénita que llega a la edad adulta debe ser completa y conjunta con otras especialidades. De hecho, la unidad de referencia nacional (CSUR) de la que dispone el Hospital La Fe desde el año 2017 es una consulta de Asistencia Integral del Adulto con Cardiopatía Congénita».

Esta unidad específica se creó en 2008 ante la creciente necesidad de ofrecer una asistencia adecuada y, dado su carácter de referencia, atiende actualmente a cerca de 2.000 pacientes procedentes de la Comunidad Valenciana y otras comunidades como Murcia, Castilla la Mancha y Baleares. Como ha recordado la doctora Mònica Almiñana, gerente del Departament de Salut València La Fe, «hasta hace sólo unas décadas, los pacientes nacidos con cardiopatías congénitas apenas llegaban a la edad adulta, pero hoy en día se estima que sobrevive cerca del 90% y este porcentaje va en aumento gracias a la mejora continua de la atención clínica y quirúrgica durante la edad pediátrica».

El número de estos pacientes adultos ya es superior al de pacientes en edad pediátrica, estimándose en 3 o 4 pacientes cada 1000 personas mayores de 18 años, lo que supone unos 120.000 en España y 14.000 en la Comunitat Valenciana. Sin embargo, a pesar de las intervenciones realizadas en la infancia, los especialistas señalan que los pacientes con Cardiopatía Congénita no suelen alcanzar la vida adulta con una anatomía y función cardiovascular normal, ya que en la gran mayoría de los casos las intervenciones realizadas no son curativas y en otros casos sólo tienen un carácter paliativo.

Así, como ha destacado el doctor Luis Martínez-Dolz, jefe de Servicio de Cardiología y Director del Área Clínica de las Enfermedades Cardiovasculares, «esto quiere decir que casi todos los pacientes con Cardiopatía Congénita intervenidos durante la edad pediátrica presentan lesiones residuales, secuelas o complicaciones que pueden tener un carácter evolutivo durante la vida adulta».

Además, el paciente adulto con Cardiopatía Congénita, no sólo está expuesto a sus problemas cardiovasculares, sino que con frecuencia presenta también problemas de adaptación psicosocial. Muchos han sufrido múltiples ingresos hospitalarios, exploraciones complejas y cirugías. Frecuentemente se han desarrollado en un entorno familiar sobreprotector y han tenido problemas de escolaridad y desarrollo físico. Por todo ello, y en paralelo a los cuidados clínicos, es necesario un cuidado social, ya que «cuando llegan a la vida adulta es fundamental que reciban ayuda psicológica y rehabilitación funcional, además del apoyo escolar y laboral y consejo profesional sobre la concepción y anticoncepción, información genética y seguimiento durante los embarazos en servicios especializados», ha añadido el doctor Joaquín Rueda.

Por lo tanto, dadas las características singulares de estos pacientes y el gran incremento del número de personas con cardiopatías congénitas que van a llegar a la edad adulta en los próximos años, las sociedades científicas han establecido ya protocolos de actuación y guías clínicas, recomendando la creación de Unidades de Referencia para el seguimiento de estos pacientes.

Por este motivo, más de 40 especialistas nacionales e internacionales presentan en estas jornadas los últimos avances en organización asistencial, técnicas diagnósticas y quirúrgicas.

En resumen, se trata de implementar un abordaje multidisciplinar que ofrezca una medicina personalizada a los pacientes con cardiopatías congénitas para resolver cuestiones médicas relativas al diagnóstico y al tratamiento, pero incluyendo también otras cuestiones como rehabilitación funcional, ayuda psicológica, consejo genético y gestacional.

 

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