Nuestros pasos por el, es una acció solidaria que un veí de Canals, Rafa Ibañez, està posant en marxa junt a un grup de colaboradors, per donar a coneixer una malaltía de les anomenades “rares”.
Es tracta del sindrome Lesch-Nyhan, que pateix el xiquet de Canals, Carmelo Alventosa, amb la complicitat dels seus pares i amb el suport d’empreses privades, La Copistería del Patet i el Gymnás Gold Sport, institucions publiques com l’ajuntament de Canals i l’Alcudia de Crespins i Sellent, Associacions com ACNE i Feder i la Federació de malalties rares, es pretén crear l’atenció necessària i donar la màxima difusió possible davant esta malaltía, que a banda del cas de Carmelo pateixen altres 18 malalts a tota Espanya.
Rafa Ibañez, promotor de l’acció solidaria recorrerá el mes de desembre el camí de Santiago des de Roncesvalles, per difondre esta malatía rara. L’objetiu no es altre que concienciar a les institucions públiques pertinents de les necesitats de que continuen investigant este tipus de malalties i sobre tot, obrir linees d’ajuda economica a les families que ho pateixen per colaborar amb aquests en els costos dels tractaments que tant precisen i necessiten.
y sobretot mes mitjos de comunicasio per a difondre lo que es la emfermetat y saber que eixos xiquets tambe viuen entre nosaltres,y la pregunta meua es¿perque mos queixem tant?SEMPRE NIA ALGU QUE ESTA PITJOR QUE NOSALTRES,Y TOT ES QUEIXARMOS,LA CUESTIO ES QUE MOS CONSENSIEM DE QUE ESTOS XIQUETS Y FAMILIAR,EU PASEN PITJOR QUE MOLTS DE NOSALTRES,Y LO MES FOTUT ES QUE EL XIQUET ES TOTALMENT CONSIENT DE LA ENFERMETAT QUE TE!mireula si voleu
el dia 29 de novembre concentracio de clases de spinning gold sport,en la lloca de canals,comensara a les 15h y acabara a les 20h,5euros la clase per la recaudacio de fons per a objectes material per a carmelo,com cinturons,accesoris per a una ducha apropiada,etc….